Esse primeiro texto depois da minha apresentação não poderia ser sobre outra coisa. O assunto de hoje é o que me motiva, o que me faz ver o mundo com um coração puro, com olhos de uma criança, o que me faz ser quem sou e o que me dá doses diárias de alegria. Esse fio condutor tem nome, idade e endereço. É Amanda Marques, minha irmã do meio.
Loira, cabelos lisos, olhos castanhos assumidamente iguais aos do pai, inteligentíssima, muito antenada e divertida. Essas são algumas das características mais marcantes da mocinha que rouba os olhares por onde passa. Alguns um pouco desconfiados, outros piedosos, mas os melhores são os apaixonados. Mas toda essa admiração escondida em relances amedrontados tem um motivo.
No momento em que a Amanda nasceu, os médicos notaram uma irregularidade. Ela seria portadora da Síndrome de Down, aquela na qual as crianças têm várias características físicas em comum, como a língua cortada, orelhas pequenas, olhos quase orientais, os dedinhos mais lindos do mundo, além de um coração para lá de gigante.
Essa síndrome é causada por uma alteração genética durante a divisão das células. Ao invés de possuírem dois cromossomos no par 21, eles possuem 3. E é essa “perninha” a mais que os tornam tão especiais. Quando perguntado o que ela mais gosta de fazer, sem hesitar ela diz que ler é sua tarefa favorita: “Gosto muito de assistir televisão e ficar no computador também”, afirma com um sorrisinho no rosto e um olho na mãe, “não fico sem os meus livros e minhas tarefas. Eu amo escrever, quero ser professora igual minha mãe!”
Amanda gosta de contar histórias, brincar, bater um papinho e passear com a família. Ela não perde uma aventura por nada, gosta de estar sempre no meio de todos sendo o centro das atenções e dança até a festa acabar. Convenhamos que ela não precisa de muito para estar sob os holofotes.
Um grande defeito dessa jovem sonhadora é ser um pouco preguiçosa, ou, melhor dizendo, ser tranquila é uma de suas grandes qualidades. Paciência e organização também são duas virtudes muito visíveis. “Calma pai, fica frio”, é o que ela sempre fala quando ouve alguma ordem vinda de cima.
Mas o fato de ser especial não interfere em absolutamente nada, pelo contrário, são anjinhos que vieram para alegrar o mundo: “Sem a Amanda nossa vida não seria tão maravilhosa”, diz a mãe com lágrimas nos olhos enquanto desliza os dedos no rosto da filha. “A família toda é sempre muito grata por tê-la e poder conviver com uma criança tão querida.”
Os olhos amendoados, os cabelos curtos de um loiro cintilante e seus dedos delicados é o que, sem dúvida, mais chamam a atenção. Ninguém repara em suas dificuldades quase imperceptíveis para falar ou executar algumas tarefas que precisam de um esforço maior. Sua beleza interior, sua educação e o carinho enorme por todos ao seu redor são a cereja do bolo. A princesinha, como gosta de ser chamada, não economiza nos beijos e abraços que distribui com o maior dos sorrisos estampado no rosto.
Seu pai sempre embarga a voz e turva os olhos quando fala dela: “Ela realmente é muito especial para nós”. Ele lembra que quando sua filha do meio nasceu o médico disse que ela não teria muitos anos de vida, não andaria e não falaria. Tenho certeza que esse doutor ficaria boquiaberto se ouvisse as respostas que ela dá: afiadas e concisas. Ela impõe suas vontades, consegue burlar a todos fazendo um olhar irresistível e pedindo “por favorzinho”.
Quando eu chego de viagem, ela é a primeira que vai me abraçar. “Oi, Lé, que saudade”, e o coração da irmã mais velha se faz em mil pedaços. A vontade é de nunca mais sair de perto, ter sempre esses braços fofinhos me apertando! Além de dar aulas, Amanda sonha ainda em ser bailarina, cantora, atriz e cabeleireira.
E não tem bem matéria, não tem celular do ano ou roupas de marca que façam sentido se a Amanda não está por perto. Ela mostra, a todo o tempo, que o importante é ser feliz, do jeito que se é. Ela faz a gente lembrar que mesmo das nuvens mais negras sai a água mais límpida que molha a terra seca e faz gerar novos frutos.
Quando me perguntam sobre você, passa um filme na minha cabeça. Você nos ensina que a vida é simples e o que importa é ser feliz, do jeito que se é. Bens materiais não importam, o celular do ano não faz sentido, roupas caras e jóias não têm espaço. Não tem porque se preocupar com a nuvem negra quando a água que cai dela é límpida e molha a terra seca. E te agradeço por ser quem eu sou. Eu tenho muito de você e você nem sabe disso.
Se quiser saber mais sobre como é ter uma pessoa com síndrome de Down na família, me siga no Instagram @aleksamarques. Pode me mandar perguntas ou só acompanhar as postagens com a Amanda. Será muito bem-vindo.
